全身性紅斑狼瘡

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重點

• 狼瘡是因身體攻擊自身組織所導致的長期疾病。
• 狼瘡可能會影響肌肉、腎臟、神經系統 (包括腦部)、血管、肺部與心臟。有時候它只會影響到您的皮膚。
• 狼瘡可以透過多種藥物治療。

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什麼是全身性紅斑狼瘡？

全身性紅斑狼瘡 (也稱為 SLE 或狼瘡) 是一種自體免疫疾病。代表您身體對抗細菌、毒素與癌變的防禦系統 (您的免疫系統) 會攻擊本身的健康組織。

若您患有狼瘡，則皮膚或關節部位會疼痛、發紅與腫脹 (發炎)。其他身體部位也可能受到影響，例如肌肉、腎臟、神經系統 (包括腦部)、血管、肺部與心臟。

狼瘡是一種慢性 (長期) 疾病。慢性疾病無法完全痊癒。您可能會有相當長的時間不會出現任何症狀。若您確定出現症狀，通常可採取方法來加以控制。

若狼瘡病情嚴重，可能會使病患失能或者甚至致命。若能在您開始出現症狀時早期診斷出狼瘡並立即進行治療，便有助於預防器官受損，協助您恢復正常生活。

致病因是什麼？

狼瘡的確切致病原因目前尚不明。您不會由他人傳染此種疾病。在某些情況下，可能具有家族遺傳性。通常會由某種因素觸發狼瘡症狀，例如病毒感染或曝曬於過多陽光，不過有些人開始出現症狀的原因仍不明。

狼瘡好發於年輕與中年女性。有些藥物會引起與狼瘡相似的症狀，例如，用以治療高血壓、心律不整、克隆氏症 (Crohn’s disease) 或類風濕性關節炎的藥物。這些狼瘡症狀通常會在停藥後緩解。

此病有哪些症狀？

狼瘡影響每位病患的方式互不相同。一些常見的症狀為：

• 關節疼痛與腫脹
• 不明原因而發燒
• 對於陽光敏感，代表您可能更容易晒傷，且您的其他症狀會在曝曬於陽光下後惡化
• 皮疹，通常出現於臉部
• 感到寒冷或有壓力時，手指或腳趾會疼痛、蒼白、發青或發紅 (雷諾氏症候群 (Raynaud’s phenomenon))
• 感到非常疲倦或虛弱
• 掉髮
• 唾腺腫脹
• 喪失記憶或難以專心
• 深呼吸時胸口疼痛
• 高血壓

有些病患的狼瘡類型只會影響皮膚，通常是暴露於陽光下的部位。皮疹可能是只會發紅的輕微症狀，也可能相當嚴重，出現會留下疤痕或造成掉髮的圓形硬皮。您可能會發生口腔潰瘍。

SLE 可能會損傷心臟，導致心臟難以將血液有效輸送到全身。

有時候您可能不會有任何症狀。這些時候稱為緩解。症狀較為嚴重的時候稱為復發或惡化。

如何診斷此病？

狼瘡可能難以診斷。狼瘡症狀與其他健康問題的症狀近似。症狀會在數個月或數年期間反覆出現，因此可能難以得知這些症狀全部都是由同一種疾病所引起。

您的健康照護提供者 (醫師) 將會詢問您出現的症狀和個人病史，並對您進行檢查。檢驗可能包括：

• 血液檢驗
• 尿液檢驗，以檢查腎臟問題
• 皮膚或腎臟切片，也就是取下少許組織檢體進行檢驗

如何治療此病？

狼瘡目前尚無治癒方式。然而，已有藥物可協助緩解症狀並且控制器官損傷。例如：

• 針對疼痛症狀，您可使用非處方藥的非類固醇消炎藥 (NSAID)，例如阿斯匹靈 (aspirin)、普羅芬 (異丁苯乙酸) (ibuprofen) 與那普洛先 (naproxen)。非類固醇類消炎止痛藥 (Nonsteroidal anti-inflammatory medicines, NSAID)，可能會導致胃出血和其他問題。這些風險隨著年齡增大而升高。應嚴格按照藥物仿單上的說明用藥。除非您的健康照護提供者 (醫師) 建議，否則在任何原因下均不得連續使用 NSAID 超過 10 日。
• 針對發炎症狀，您的健康照護提供者 (醫師) 可能會開立類固醇藥片、乳膏或注射劑的處方。長期使用類固醇可能會出現嚴重副作用。請確實遵照健康照護提供者 (醫師) 所開立的處方來使用類固醇藥品。不得增加或減少健康照護提供者 (醫師) 所開立的劑量，且使用時間不得超過處方指示。未經健康照護提供者 (醫師) 許可，不得自行停用類固醇。您可能需要逐漸降低劑量，再完全停止使用。
• 也可能會使用瘧疾藥物來治療皮膚或關節症狀。
• 可能會開立有助於控制免疫系統的藥物來治療嚴重症狀，或者緩解復發。
• 也可能開立其他藥物來治療狼瘡所引起的其他問題，例如腎臟問題、心臟問題、頭痛或癲癇。

健康照護提供者 (醫師) 將與您合作，找出管理症狀的最佳藥物。您將需要接受追蹤檢驗，來檢查藥品療效以及身體的發炎程度。健康照護提供者 (醫師) 將告訴您接受檢驗的頻率。

我應如何照顧好自己？

• 參與到您的照護中。盡可能多的瞭解狼瘡、您的藥物以及可能的預期情況。與健康照護提供者 (醫師) 擬定一份計畫來管理自己的症狀。遵照健康照護提供者 (醫師) 的治療計畫，包括使用藥物的方式，以及應進行追蹤回診與檢驗的時間。應洽詢您的醫師：
  • 何時及透過何管道您可得到檢驗結果
  • 恢復需要多長時間
  • 您是否應避免做哪些活動，及何時可恢復正常活動
  • 應如何在家中自己照護
  • 應留意哪些症狀或問題，如出現此類症狀或問題應如何做
• 避免可能會觸發症狀的事物。
• 根據健康照護提供者 (醫師) 的建議來保持活躍的體能狀態。您可能會容易感到疲倦，不過通常將無需放棄日常活動。在緩解期中，盡量保持活躍，使肌肉強化與關節柔軟。
• 務必獲得充分休息。不要讓自己過累或體力透支。學習如何克服壓力，尤其當壓力會觸發您的症狀時。
• 保持健康飲食，並保持健康體重。
• 避免過度曝曬於陽光下。盡量避免於陽光最強烈的時間 (通常為上午 10 點到下午 4 點) 從事戶外運動。曝曬於陽光下可能會使皮疹以及其他狼瘡問題惡化。當您曝曬於陽光下時，請戴上帽子來遮住臉龐。穿著可遮蔽手臂、腿部與胸部的衣物。一律使用 15 度以上的 SPF (防曬係數) 防曬乳。
• 戒菸 (不抽煙)。
• 若您出現記憶與專注方面的問題，請盡量保持條理，並且寫下事情避免忘記。盡量一次只專注於一件事情。若這些症狀似乎出現惡化，請聯絡健康照護提供者 (醫師)。
• 若出現新的症狀、感染或任何不適，請儘早接受治療。避免接觸您可能受到傳染的疾病 (例如感冒或流行性感冒) 病患，因為生病可使您的狼瘡症狀復發。
• 準時接種疫苗 (免疫)。每年接種流感疫苗，並向您的健康照護提供者 (醫師) 詢問有關您可能需要的其他任何疫苗。
• 獲得支援。與您的家人和朋友交談。參加本地的支援團隊。

若想取得更多相關資訊，請聯絡：

美國狼瘡基金會 (Lupus Foundation of America)
800-558-0121 (英語)，800-558-0231 (西班牙語)
http://www.lupus.org