全身性红斑狼疮

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要点

• 狼疮是一种由身体攻击自身组织引起的慢性疾病。
• 狼疮可能会影响肌肉、肾脏、神经系统（包括大脑）、血管、肺和心脏。有时只影响到皮肤。
• 狼疮可以通过几种药物进行治疗。

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什么是全身性红斑狼疮？

全身性红斑狼疮（又称为 SLE 或是狼疮）是一种自体免疫性疾病。这意味着您身体中抵抗病菌、毒素和癌症的防御系统（免疫系统）攻击自己的健康组织。

如果您患有狼疮，那么部分皮肤或关节会产生疼痛，红肿（发炎）。也会影响到身体中的其他部位，如肌肉、肾脏、神经系统（包括大脑）、血管、肺和心脏。

狼疮属于慢性（长期）疾病。慢性疾病不会彻底消失。也许您患病有一段时间了，但是却没有显现出任何症状。一旦有些症状显现出来，通常都会有方法来控制他们。

一旦狼疮严重的话，可能会导致残疾甚至有生命危险。当您出现狼疮症状时，及早诊断和治疗能够阻止其对您身体其他器官的破坏，帮助您走向健康正常的生活。

原因是什么？

此疾病的确切原因不明。您无法从他人处得知原因。在某些情况下，它似乎在家族中更为常见。通常引起狼疮症状的原因有病毒性感染或是太阳暴晒，但是有些人却因未知的原因而产生狼疮症状。

狼疮多发于年轻和中年女性当中。一些药物能够引发类似于狼疮的症状—例如，用来治疗高血压、心律不齐、节段性回肠炎、风湿性关节炎的药物。通常情况下停药以后，狼疮的症状就会消失。

有哪些症状？

每个人感染狼疮的症状都不太一样。普遍的症状有：

• 关节肿痛
• 不明原因的发热
• 对阳光敏感，意为，当您暴露在阳光下时，您更容易晒伤皮肤，并使其他的症状恶化。
• 皮疹，多发于面部
• 当您感到冷或有压力的时候会感到疼痛、面色苍白、手指和脚趾变成蓝色或红色（雷诺氏现象）
• 感到疲劳和虚弱
• 脱发
• 腺体肿胀
• 记忆力减退或精神不易集中
• 深呼吸时胸部疼痛
• 高血压

许多狼疮病患者仅是暴露在阳光下的皮肤受到感染。皮疹有些比较轻微，只是稍有些发红；还有些比较严重，并有硬壳、圆片、会留下疤痕、脱发。您可能有口腔溃疡。

SLE 可能会损害心脏，影响心脏向身体供血的效率。

有些时期您的会症状消失，我们称这一时期为病情缓解期。有些时候病症会加重，称之为病情爆发期。

如何诊断？

狼疮是很难诊断的。因狼疮的症状与其他健康问题的症状十分相似。这些症状可能会反反复复数月甚至数年，所以很难判断这些症状都源于同一种疾病。

您的医务人员会询问您的症状、病史，并对您进行检查。检查可能包括：

• 血液检查
• 通过尿检，检查您的肾脏问题
• 皮肤或者甚至的活组织检查，切除细胞组织的小样本进行检查

如何治疗？

目前没有治愈狼疮的方法。但是，有药物能够帮助缓解症状，控制其对您身体器官的破坏。例如：

• 如果疼痛的话，您可以服用 NSAID，非处方非甾体类抗炎药物，例如阿司匹林、布洛芬、萘普生。非处方非甾体类抗炎药物 (NSAID) 可能会引起胃出血等副作用。这些风险随年龄增加。请阅读标签，并按指示服用。除非医疗服务提供者建议，否则请不要服用非处方非甾体类抗炎药物 (NSAID) 超过 10 天。
• 对于炎症，您的医疗服务提供者会为您开处方类固醇药片、药膏、注射。长期服用类固醇药物会产生严重的副作用。按照医务人员的规定，正确服用类固醇药物。不要过多或者过少服用药物，谨遵医嘱，不要服药超过规定。没有医务人员的准许，不要停止服用类固醇药物。在停药前可逐渐减少药量。
• 用来治疗疟疾的药物可用于治疗皮肤或关节症状。
• 帮助控制免疫系统的药物可用于治疗严重的症状和降低爆发几率。
• 其他药物能够治疗由狼疮引发的其他病症，如肾脏问题、心脏问题、头痛、癫痫。

您的医疗服务提供者会与您一起寻找治疗您病症的最佳药物。您需要做后续的检查，检查药物的作用和您体内炎症的发展阶段。您的医疗服务提供者会告知您做检查的时间。

我应如何照顾自己？

• 自己参与照顾自己。了解您可以了解到的有关狼疮的一切、了解您的药物和期望是什么。为治疗您的病症，与您的医疗服务提供者制定一个计划。遵循您的医疗服务提供者为您制定的治疗计划，包括如何服药及后续检查与随访的时间。向医务人员咨询：
  • 获得检测结果的方式和时间
  • 复原要花费多长时间
  • 您是否应该避免某些活动，以及您何时可以恢复正常活动
  • 在家如何照顾自己
  • 应该特别留意哪些症状或问题，如果出现这些症状或问题，应该如何处理
• 避免做可能会引发您症状的事情。
• 根据医疗服务提供者的建议，进行锻炼。您也许会容易疲惫，但是一般情况下，无需放弃您的正常活动。在病情缓解期间，试着多进行锻炼以保证肌肉强健，关节灵活。
• 确保睡眠充足。不要让您过度疲惫，耗费心神。学会处理紧张和压力，尤其是当紧张和压力引发您的症状的时候。
• 合理饮食，保持健康体重。
• 避免过度的日光暴晒。在阳光强烈时避免户外活动（通常是早上 10 点到下午 ４ 点）在阳光中暴晒会使皮疹等其他狼疮病症恶化。当您暴露在阳光下时，最好选择一定帽子遮住面部。穿能够覆盖胳膊、腿部、胸部的衣服。始终使用 SPF（防晒指数）至少为 15 的防晒霜。
• 不要吸烟。
• 如果您有记忆力和集中注意力方面的问题，试着保持条理性，把您要记的东西写下了防止忘记。试着在同一时间只专注于一件事情。如果您的病症恶化，请与您的医疗服务提供者联系。
• 对新的症状、感染或任何其他疾病进行早期治疗。避免与传染病患者接触，如感冒、流感，因为生病会使您的狼疮爆发。
• 接种合适的疫苗。每年接种流感疫苗，向医务人员咨询可能需要的任何其他疫苗。
• 获取支持。与家人和朋友交谈。加入所在地区的支援团体。

获取更多信息，请联系：

美国狼疮基金会 (Lupus Foundation of America)
800-558-0121（英语）、800-558-0231（西班牙语）
http://www.lupus.org