Lupus érythémateux disséminé

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POINTS IMPORTANTS

• Le lupus est une maladie chronique où votre corps attaque ses propres tissus.
• Le lupus peut toucher les muscles, les reins, le système nerveux y compris le cerveau, les vaisseaux sanguins, les poumons et le cœur. Parfois, il ne touche que votre peau.
• Plusieurs médicaments peuvent être utilisés pour traiter le lupus.

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Qu’est-ce que le lupus érythémateux disséminé?

Le lupus érythémateux disséminé (aussi appelé LED [SLE en anglais] ou lupus) est une maladie auto-immune. Cela signifie que les défenses de votre corps contre les germes, les toxines et le cancer (votre système immunitaire) attaquent vos propres tissus sains.

Lorsque vous souffrez du lupus, des parties de votre peau ou vos articulations deviennent douloureuses, rouges et gonflées (inflammation). D’autres parties de votre corps peuvent être touchées par le lupus, comme les muscles, les reins, le système nerveux y compris le cerveau, les vaisseaux sanguins, les poumons et le cœur.

Le lupus est une maladie chronique (qui dure toute la vie). Une maladie chronique ne disparaît jamais complètement. Pendant de longues périodes, vous pourriez ne ressentir aucun symptôme. Lorsque vous ressentez des symptômes, vous pouvez généralement prendre des mesures pour les contrôler.

Lorsque le lupus est sévère, il peut être invalidant et peut même mettre votre vie en danger. Un diagnostic précoce du lupus et un traitement rapide dès l’apparition des symptômes peuvent limiter les dommages causés aux organes et vous aider à mener une vie normale.

Quelle en est la cause?

On ne connaît pas la cause exacte du lupus. Cette maladie ne peut pas se transmettre de personne à personne. Dans certains cas, le lupus semble être héréditaire. Chez certaines personnes, quelque chose déclenche le lupus; il peut s’agir d’une infection virale ou d’une exposition excessive aux rayons du soleil, alors que d’autres personnes commencent à présenter des symptômes du lupus sans raison connue.

Le lupus touche surtout des jeunes femmes ou des femmes d’âge mûr. Certains médicaments peuvent provoquer des symptômes semblables à ceux du lupus; par exemple, des médicaments utilisés pour traiter l’hypertension artérielle, l’arythmie cardiaque, la maladie de Crohn ou l’arthrite rhumatoïde. Généralement, les symptômes s’apparentant au lupus disparaissent lorsque vous arrêtez de prendre le médicament.

Quels en sont les symptômes?

Le lupus n’affecte pas toutes les personnes de la même manière. Les symptômes suivants sont communs :

• Des articulations douloureuses et enflées
• Fièvre sans cause connue
• Une sensibilité à la lumière, ce qui signifie que vous faites des coups de soleil plus facilement et que vos symptômes deviennent plus graves lorsque vous êtes exposé au soleil
• Une éruption cutanée, souvent sur le visage
• Des doigts ou des orteils douloureux, pâles, bleus ou rouges lorsque vous avez froid ou êtes stressé (phénomène de Raynaud)
• Se sentir très fatigué ou faible
• La perte de cheveux
• Gonflement des ganglions
• Des pertes de mémoire ou des troubles de concentration
• Douleur à la poitrine lorsque vous inspirez profondément
• Pression artérielle élevée

Certaines personnes souffrent d’un type de lupus qui ne s’attaque qu’à la peau, en général les surfaces exposées au soleil. L’éruption cutanée peut être mineure, avec des rougeurs, ou sévère, avec des croûtes et des plaques rondes qui laisseront des cicatrices ou qui provoqueront la chute des cheveux. Vous pouvez avoir des ulcères dans la bouche.

Le LED (SLE en anglais) peut aussi causer des dommages au cœur, qui a alors de la difficulté à pomper du sang efficacement.

Il peut y avoir des périodes pendant lesquelles vous n’avez aucun symptôme. Ces périodes se nomment rémissions. Les périodes associées aux symptômes plus sévères se nomment poussées.

Comment s’établit le diagnostic?

Il peut être difficile de diagnostiquer le lupus. Les symptômes du lupus sont similaires aux symptômes d’autres problèmes de santé. Les symptômes peuvent apparaître et se résorber sur des périodes se calculant en mois ou en années; il est donc difficile de savoir si les symptômes sont tous causés par une même maladie.

Votre fournisseur de soins de santé vous posera des questions sur vos symptômes et vos antécédents médicaux, puis vous examinera. Les analyses peuvent comprendre :

• Des analyses sanguines
• Des analyses d’urine pour détecter des problèmes aux reins
• Une biopsie de la peau ou du rein, qui consiste à prendre un petit échantillon de tissus afin de l’analyser

Comment se traite cette maladie?

Dans l’état actuel des choses, le lupus est incurable. Toutefois, des médicaments peuvent réduire vos symptômes et limiter les dommages à vos organes. Par exemple :

• Pour apaiser la douleur, vous pouvez prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS ou NSAID en anglais) en vente libre, comme l’aspirine, l’ibuprofène et le naproxène. Les AINS peuvent provoquer des saignements de l’estomac et autres problèmes. Ces risques augmentent avec l’âge. Lisez les étiquettes et prenez le médicament tel qu’indiqué. À moins que votre fournisseur de soins de santé ne le recommande, ne prenez pas un AINS pendant plus de 10 jours pour quelque raison que ce soit.
• Pour l’inflammation, votre fournisseur de soins de santé peut vous prescrire des stéroïdes par voie orale, en crème ou par injection. L’utilisation à long terme de stéroïdes peut causer de graves effets secondaires. Suivez scrupuleusement la posologie prescrite par votre fournisseur de soins de santé pour le médicament à base de stéroïdes. Ne prenez ni plus ni moins que la quantité prescrite par votre fournisseur de soins de santé et pas plus longtemps que prescrit. Ne cessez pas de prendre vos stéroïdes sans l’autorisation de votre fournisseur de soins de santé. Il est possible que vous deviez diminuer peu à peu la dose avant de cesser complètement.
• Les médicaments qui sont utilisés pour traiter la malaria peuvent également être utilisés pour traiter les symptômes cutanés et articulaires.
• Des médicaments contribuant à contrôler votre système immunitaire peuvent être prescrits lorsque les symptômes sont sévères et pour réduire l’intensité des poussées.
• D’autres médicaments peuvent être prescrits pour traiter d’autres problèmes causés par le lupus, comme les problèmes aux reins ou au cœur, les maux de tête et les crises d’épilepsie.

Votre fournisseur de soins de santé travaillera avec vous pour identifier les médicaments permettant de gérer le plus efficacement vos symptômes. Vous devrez passer des tests de suivi pour vérifier l’effet des médicaments et le niveau d’inflammation de votre corps. Votre fournisseur de soins de santé vous indiquera à quelle fréquence vous devez passer ces tests.

Comment puis-je prendre soin de moi-même?

• Impliquez-vous dans votre traitement. Prenez le temps d'apprendre tout ce que vous pouvez sur le lupus, sur vos médicaments et sur ce qui vous attend. Préparez un plan de gestion de vos symptômes avec votre fournisseur de soins de santé. Suivez le plan de traitement que vous avez préparé avec votre fournisseur de soins de santé, en particulier pour la prise de médicaments et pour l’horaire des visites de suivi. Demandez à votre fournisseur de soins de santé :
  • Comment et quand vous recevrez les résultats de votre test
  • Combien de temps il faudra pour vous rétablir
  • Si vous devez éviter certaines activités et à quel moment vous pourrez reprendre vos activités normales
  • Comment prendre soin de vous-même à la maison
  • De quels symptômes ou problèmes vous devez être à l’affût et que faire le cas échéant
• Évitez tout ce qui semble déclencher vos symptômes.
• Demeurez actif physiquement, en respectant les recommandations de votre fournisseur de soins de santé. Vous vous fatiguerez peut-être facilement, mais en général, vous ne serez pas forcé d’abandonner vos activités normales. Lors des rémissions, essayez d’être plus actif, afin de conserver votre force musculaire et la flexibilité de vos articulations.
• Assurez-vous de vous reposer suffisamment. Évitez d’être trop fatigué ou épuisé. Apprenez à gérer le stress, en particulier si le stress déclenche vos symptômes.
• Mangez sainement et gardez un poids santé.
• Évitez l'exposition solaire excessive. Essayez d’éviter les activités de plein-air pendant les heures d’ensoleillement maximal (habituellement entre 10 h et 16 h). L’exposition aux rayons du soleil peut aggraver les éruptions cutanées et d’autres problèmes causés par le lupus. Lorsque vous êtes exposé au soleil, portez un chapeau, afin de protéger votre visage. Portez des vêtements couvrant les bras, les jambes et la poitrine. Utilisez toujours un écran solaire avec un FPS (facteur de protection solaire ou SPF en anglais) d'au moins 15.
• Ne fumez pas.
• Si vous avez des problèmes de mémoire ou de concentration, essayez d’être bien organisé et prenez des notes pour ne pas oublier les choses importantes. Essayez de vous concentrer sur une seule tâche à la fois. Communiquez avec votre fournisseur de soins de santé si ces symptômes semblent s’aggraver.
• Assurez-vous de traiter rapidement les nouveaux symptômes, les infections et toute autre maladie. Tenez-vous à distance des personnes atteintes de maladies contagieuses, par exemple le rhume ou la grippe, parce que vous pouvez subir une poussée de lupus lorsque vous tombez malade.
• Maintenez votre calendrier d'immunisation à jour (vaccins). Faites-vous vacciner contre la grippe chaque année et demandez à votre fournisseur de soins de santé si vous avez besoin d'autres vaccins.
• Demandez du soutien. Parlez à votre famille et à vos amis. Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien dans votre région.

Pour de plus amples renseignements, vous pouvez communiquer avec :

• Fondation pour le lupus des États-Unis (Lupus Foundation of America)
  800-558-0121 (Anglais), 800-558-0231 (Espagnol)
  http://www.lupus.org