Системная красная волчанка

________________________________________________________________________

ОСНОВНЫЕ СВЕДЕНИЯ

• Волчанка — это длительное заболевание, вызванное тем, что ваш организм атакует вашу собственную ткань.
• Волчанка поражает мышцы, почки, нервную систему, в том числе головной мозг, кровеносные сосуды, легкие и сердце. Иногда она поражает только кожу.
• Волчанку можно лечить несколькими видами лекарственных препаратов.

________________________________________________________________________

Что такое системная красная волчанка?

Системная красная волчанка (также именуемая СКВ (SLE) или волчанка) — аутоиммунное заболевание. Это означает, что защита организма против микробов, токсинов и рака (ваша иммунная система) атакует здоровые ткани организма.

При волчанке участки кожи или суставы становятся болезненными, красными и опухают (воспаляются). Могут поражаться и другие части тела, такие как мышцы, почки, нервная система, в том числе мозг, кровеносные сосуды, легкие и сердце.

Волчанка — хроническое (длительное) заболевание. Хроническое заболевание никогда полностью не проходит. Могут быть длительные периоды отсутствия каких-либо симптомов заболевания. Когда симптомы присутствуют, обычно можно сделать что-либо для их контроля.

Если волчанка проходит в тяжелой форме, она может причинить увечья или даже стать угрозой для жизни. Ранняя диагностика волчанки и своевременное лечение при обнаружении симптомов могут помочь предупредить повреждение органов и поддерживать нормальный образ жизни.

В чем причина заболевания?

Точная причина волчанки неизвестна. Ею невозможно заразиться от других людей. В некоторых случаях складывается впечатление, что она передается по наследству. Обычно симптомы волчанки что-нибудь провоцирует, например вирусная инфекция или избыток солнца, но у некоторых людей симптомы появляются без причины.

Волчанка в основном поражает молодых или средних лет женщин. Некоторые лекарственные препараты могут вызывать симптомы, похожие на волчанку, например препараты, применяемые для лечения высокого артериального давления, нарушений сердечного ритма, болезни Крона или ревматоидного артрита. Как правило, симптомы волчанки исчезают после прекращения приема лекарственного препарата.

Каковы симптомы данного заболевания?

Волчанка не поражает всех одинаково. Некоторые распространенные симптомы:

• Болезненные и опухшие суставы.
• Жар без определенной причины.
• Чувствительность к солнечному свету; это означает, что вы быстрее загораете, а другие симптомы ухудшаются, когда вы на солнце.
• Сыпь, часто на лице.
• В том случае, если вам холодно, или в стрессовой ситуации пальцы на руках или ногах становятся болезненными, бледными, синими или красными (феномен Рейно).
• Ощущение крайней усталости или слабости.
• Выпадение волос.
• Увеличение лимфатических узлов.
• Нарушение памяти или концентрации.
• Боль в груди при глубоком вдохе.
• Артериальная гипертония.

У некоторых людей наблюдается волчанка, поражающая только кожу, как правило, на тех участках, которые подвергаются воздействию солнца. Сыпь может быть умеренной, в виде простого покраснения, или сильной, с плотными круглыми бляшками, которые оставляют шрамы или вызывают выпадение волос. У вас могут появиться язвы во рту.

СКВ может причинить вред сердцу — ему будет труднее эффективно перекачивать кровь по телу.

Могут быть периоды отсутствия каких-либо симптомов заболевания. Такие периоды называют ремиссией. Периоды, когда симптомы больше всего выражены, называются обострением.

Как устанавливается диагноз?

Волчанку может быть сложно диагностировать. Симптомы волчанки похожи на симптомы других заболеваний. Симптомы могут появляться и исчезать на месяцы или годы, поэтому сложно выявить, обусловлены ли эти симптомы одной и той же болезнью.

Ваш лечащий врач спросит об имеющихся у вас симптомах, изучит историю болезни и проведет обследование. Исследования могут включать:

• Анализы крови.
• Анализы мочи на наличие заболеваний почек.
• Биопсию кожи или почек; это отбор небольшого образца ткани на анализ.

Как лечится данное заболевание?

В настоящее время нет способа вылечить волчанку. Однако существуют лекарственные препараты, способные помочь облегчить симптомы и ограничить повреждение органов. Например:

• От боли можно принимать нестероидные противовоспалительные препараты (НПВС (NSAID)), отпускаемые без рецепта, такие как аспирин, ибупрофен или напроксен. НПВС (NSAID) могут вызывать желудочное кровотечение и другие осложнения. С возрастом риск этих осложнений увеличивается. Прочитайте аннотацию и принимайте препараты в соответствии с рекомендациями. Не принимайте НПВС (NSAID) дольше десяти дней независимо от причины, если только ваш лечащий врач не разрешает делать этого.
• От воспаления лечащий врач может назначить стероиды в форме таблеток, кремов или уколов. Длительное использование стероидов может привести к тяжелым побочным эффектам. Принимайте стероидные лекарственные препараты строго в соответствии с назначением лечащего врача. Не принимайте больше или меньше, чем назначено врачом, и не принимайте их дольше, чем рекомендовано. Не прекращайте прием стероидов без разрешения врача. Может потребоваться постепенное снижение дозировки перед полной отменой.
• Для облегчения симптомов заболевания на коже или в суставах можно также использовать лекарственные препараты, применяемые для лечения малярии.
• При выраженных симптомах или для снятия обострений могут назначаться лекарственные препараты, которые помогают контролировать иммунную систему.
• Для других осложнений, вызванных волчанкой, таких как заболевания почек, сердца, головные боли или судороги, могут быть назначены другие лекарственные препараты.

Лечащий врач будет работать с пациентом, чтобы найти оптимальный лекарственный препарат, способный справиться с конкретными симптомами. Потребуется сдать плановые анализы, чтобы проверить эффективность лекарственных препаратов и уровень воспаления в организме. Врач скажет, насколько часто надо сдавать анализы.

Как я сам(а) могу о себе позаботиться?

• Прежде всего помогите себе сами. Изучите всю доступную вам информацию о волчанке, лекарственных препаратах и возможных последствиях. Вместе с лечащим врачом составьте план регулирования симптомов. Соблюдайте план лечения, составленный лечащим врачом, включая способ приема лекарственных препаратов и график плановых осмотров и анализов. Поинтересуйтесь у него:
  • Как и когда будет сообщен результат анализов.
  • Как долго будет длиться восстановление.
  • Есть ли виды деятельности, которых необходимо избегать, и когда можно вернуться к обычному уровню активности.
  • Как заботиться о себе дома.
  • За какими симптомами необходимо наблюдать, и что делать при их появлении.
• Исключите причины, провоцирующие появление симптомов.
• Поддерживайте физическую активность согласно рекомендациям вашего врача. Возможно, у вас быстрая утомляемость, но, как правило, вам не придется отказываться от обычного уровня активности. Во время ремиссий старайтесь проявлять большую активность, чтобы поддерживать силу мышц и гибкость суставов.
• Обязательно старайтесь достаточно отдыхать. Не доводите себя до полной усталости или изнеможения. Научитесь справляться со стрессом, особенно если стресс провоцирует появление симптомов.
• Соблюдайте здоровую диету и поддерживайте здоровый вес.
• Избегайте чрезмерного воздействия солнечных лучей. Старайтесь не бывать на улице в самый солнцепек (обычно с 10 часов утра до 4 часов дня). Воздействие солнца может усилить сыпь и другие осложнения при волчанке. Если вы находитесь на солнце, надевайте шляпу, чтобы защитить лицо. Носите одежду, закрывающую руки, ноги и грудь. Всегда пользуйтесь кремом для загара с SPF (фактором защиты от солнца) 15 или выше.
• Не курите.
• Если у вас проблемы с памятью или концентрацией внимания, старайтесь организовать и записать нужные вещи, чтобы их не забыть. Старайтесь одновременно заниматься только одним вопросом. Свяжитесь с лечащим врачом, если вам кажется, что симптомы усугубляются.
• Своевременно занимайтесь лечением новых симптомов, инфекций или других заболеваний. Избегайте контакта с людьми, которые могут вас заразить, например, простудой или гриппом, поскольку если вы заболеете, это может спровоцировать обострение волчанки.
• Будьте в курсе рекомендуемых прививок (вакцинации). Проходите вакцинацию от гриппа каждый год и спросите лечащего врача о каких-либо других прививках, которые могут понадобиться.
• Обращайтесь за поддержкой. Больше общайтесь с друзьями и членами семьи. Рассмотрите возможность присоединиться к группе поддержки в своем регионе.

Для получения более подробной информации можно обратиться:

в Американский фонд изучения волчанки (Lupus Foundation of America)
800-558-0121 (на английском языке), 800-558-0231 (на испанском языке)
http://www.lupus.org