Lupus Eritematoso Sistémico

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PUNTOS CLAVE

• Lupus es una enfermedad a largo plazo causada por su cuerpo que ataca a su propio tejido.
• Lupus puede afectar los músculos, riñones, el sistema nervioso (incluyendo el cerebro), los vasos sanguíneos, pulmones y el corazón. A veces solo afecta su piel.
• El lupus se puede tratar con varios tipos de medicamentos.

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¿Qué es el lupus eritematoso sistémico?

El lupus eritematoso sistémico (LES o simplemente lupus) es una enfermedad autoinmune. Esto quiere decir que las defensas de su cuerpo contra gérmenes, toxinas y cáncer (su sistema inmunitario) atacan a su propio tejido sano.

Si tiene lupus, ciertas zonas de la piel o de las articulaciones comienzan a doler, se enrojecen y se hinchan (inflaman). También se pueden ver afectadas otras partes del cuerpo, como los músculos, riñones, el sistema nervioso (incluso el cerebro), los vasos sanguíneos, los pulmones y el corazón.

Lupus es una enfermedad crónica (a largo plazo). Una enfermedad crónica nunca se cura completamente. Puede haber largos periodos de tiempo en los que usted no tenga síntomas. Cuando tiene los síntomas, se pueden tomar medidas para controlarlos.

Cuando el lupus es grave, puede causar discapacidad o poner en peligro la vida. El diagnóstico precoz del lupus y el tratamiento inmediato cuando empiezan los síntomas pueden evitar el daño de los órganos y ayudarle a llevar una vida normal.

¿Cuál es la causa?

La causa exacta del lupus es desconocida. No puede contagiarse de otra persona. En algunos casos parece ser hereditario. Normalmente hay algo que activa los síntomas del lupus, como una infección vírica o la luz solar, pero muchas personas empiezan a tener los síntomas por motivos desconocidos. La mayoría de veces, nadie sabe lo que desencadena los síntomas de lupus.

El lupus mayormente afecta a mujeres jóvenes y de edad mediana. Algunos medicamentos causan síntomas parecidos a los del lupus como medicamentos para tratar la presión arterial elevada, ritmos anormales del corazón, enfermedad de Crohn o la artritis reumatoide. Normalmente los síntomas del lupus desaparecen cuando se deja de tomar el medicamento.

¿Cuáles son los síntomas?

El lupus no afecta a todas las personas de la misma manera. Algunos síntomas comunes son:

• Dolor o hinchazón en las articulaciones, especialmente las articulaciones pequeñas en las manos y muñecas
• Fiebre sin causa conocida
• Sensibilidad a la luz del sol, lo que quiere decir que se puede quemar más fácilmente y sus otros síntomas empeoran cuando se expone al sol
• Sarpullido, frecuentemente en el rostro sobre las mejillas y la nariz
• Dedos de las manos o los pies pálidos, azulados o enrojecidos que duelen cuando se los expone al frío o se siente estresado (fenómeno de Raynaud)
• Sentirse muy cansado o débil
• Pérdida del cabello
• Glándulas inflamadas
• Pérdida de memoria o problemas de concentración
• Dolor en el pecho cuando respira profundamente
• Presión arterial alta
• Llagas en la boca o nariz que pueden durar por una semana

Algunas personas con lupus tienen un tipo que afecta solo a la piel, normalmente a las áreas expuestas a la luz solar. El sarpullido puede ser leve, tan solo con enrojecimiento, o intenso, con áreas redondas y costrosas que dejan cicatrices o que hacen que se le caiga el cabello.

LES también puede causar daño al corazón lo cual hace que sea más difícil que el corazón bombee sangre al cuerpo de forma efectiva.

Puede haber ocasiones en que no tenga síntomas. Estos periodos se llaman remisiones. Los momentos en que los síntomas son más intensos se llaman ataques o recaídas.

¿Cómo se diagnostica?

El lupus puede ser difícil de diagnosticar. Los síntomas del lupus son similares a los de otros problemas de salud. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer por varios meses o años, de manera que puede ser difícil reconocer que todos son causados por la misma enfermedad.

Su profesional médico le preguntará sobre sus síntomas y su historia clínica y la examinará. Las pruebas pueden incluir:

• Análisis de sangre
• Análisis de orina para problemas de riñón
• Biopsia de piel o riñón, que es la extracción de una pequeña muestra de tejido para su análisis

¿Cómo se trata?

Actualmente no hay cura para el lupus. Sin embargo, hay medicamentos que pueden ayudar a aliviar los síntomas y limitar el daño de los órganos. Por ejemplo:

• Para el dolor, puede tomar medicamentos antiinflamatorios sin esteroides (AINE) que no necesitan receta, como ibuprofeno o naproxeno. Los AINE pueden causar sangrado del estómago y otros problemas. Estos riesgos aumentan con la edad. Lea la etiqueta y tómelos según las indicaciones. No tome un medicamento AINE por más de 10 días por cualquier razón, a menos que se lo recomiende su profesional médico.
• Para la inflamación, su profesional médico puede recetarle pastillas, cremas o inyecciones de esteroides. Utilizar un esteroide durante mucho tiempo puede tener efectos secundarios serios. Tome el medicamento esteroide exactamente como se lo recetó su profesional médico. No tome ni más ni menos de lo que le recetó su profesional médico y nunca tome el medicamento durante más tiempo de lo recetado. No deje de tomar un esteroide sin que lo apruebe su profesional médico. Es posible que tenga que ir reduciendo su dosis lentamente antes de dejarlo.
• Los medicamentos que también se usan para tratar la malaria se pueden usar para tratar síntomas de la piel o las articulaciones.
• Los medicamentos que ayudan a controlar su sistema inmunológico pueden recetarse para tratar síntomas graves y para disminuir las recaídas.
• Si es una mujer, consulte con su profesional médico antes de quedar embarazada. Usted debe hablar sobre sus medicamentos con su profesional médico cuando esté considerando quedar embarazada. Algunos medicamentos no son recomendables durante el embarazo, pero otros se deben continuar para evitar brotes. Asimismo, se recomienda que evite quedar embarazada durante una recaída y se espere hasta tener menos síntomas. Consulte con su profesional médico sobre métodos anticonceptivos eficaces en su caso.
• Se pueden recetar otros medicamentos para tratar otro tipo de problemas causados por lupus, como problemas de riñón, problemas de corazón, dolores de cabeza o convulsiones.

Su profesional médico trabajará con usted para encontrar los mejores medicamentos para manejar sus síntomas. Tendrá que hacerse análisis de seguimiento para observar el efecto de los medicamentos y el nivel de inflamación de su cuerpo. Su profesional médico le dirá con qué frecuencia debe hacerse análisis.

¿Cómo puedo cuidarme?

• Participe en su cuidado. Obtenga toda la información que pueda acerca de lupus, sus medicamentos y qué esperar. Haga un plan junto con su profesional médico para manejar sus síntomas. Siga el plan de tratamiento de su profesional médico, que incluye cómo tomar sus medicamentos y cuándo ir a consulta y hacerse pruebas de seguimiento. Pregúntele a su profesional médico:
  • Cómo y cuándo recibirá los resultados de sus pruebas
  • Cuánto tardará en recuperarse
  • Qué actividades debe evitar y cuándo puede volver a sus actividades normales
  • Cómo debe cuidarse en el hogar
  • Ante qué síntomas o problemas tiene que estar alerta y qué hacer si los tiene
• Evite las cosas que pueden desencadenar sus síntomas.
• Permanezca físicamente activa, siguiendo las indicaciones de su profesional médico. Es posible que se canse más fácilmente, pero en general no tendrá que abandonar sus actividades normales. Durante las remisiones, trate de aumentar su nivel de actividad para mantener sus músculos fuertes y sus articulaciones flexibles.
• Procure descansar lo suficiente. No se canse o agote demasiado. Aprenda a controlar su estrés, sobre todo si el estrés le puede causar un ataque de lupus.
• Siga una dieta saludable y mantenga un peso saludable.
• Evite exponerse demasiado al sol. Trate de evitar las actividades al exterior durante los periodos de mayor cantidad de sol (en general entre las 10 de la mañana y las 4 de la tarde). La exposición al sol puede empeorar el sarpullido en la piel y otros problemas producidos por el lupus. Cuando se exponga al sol, use un sombrero para protegerse la cara. Use ropa que le cubra los brazos, las piernas y el pecho. Siempre use un protector solar con un FPS (factor de protección solar) de 15 o más.
• No fume.
• Si tiene problemas de memoria o concentración, trate de mantener un orden y anote las cosas para que no se le olviden. Trate de centrarse en una tarea cada vez. Comuníquese con su profesional médico si estos síntomas parecen empeorar.
• Si tiene síntomas nuevos, infecciones o cualquier otra enfermedad, obtenga tratamiento tempranamente. Evite las personas que tengan una enfermedad contagiosa, como resfriados o la gripe, porque las enfermedades pueden causar una recaída del lupus.
• Manténgase al día con las vacunas recomendadas. Vacúnese contra la gripe todos los años y pregúntele a su profesional médico acerca de cualquier otra vacuna que pueda necesitar.
• Busque respaldo. Hable con sus parientes y amigos. Únase a un grupo de respaldo en su área.

Para obtener más información, comuníquese con:

Fundación Americana de Lupus (Lupus Foundation of America)
800-558-0121 (Inglés), 800-558-0231 (Español)
http://www.lupus.org